CMT ist vielseitig – und jeder Betroffene erlebt die Erkrankung anders. Hier erzählen Menschen von ihrem Leben mit CMT, von ihrem Weg zur Diagnose, von Herausforderungen im Alltag und davon, was ihnen persönlich hilft.
Deine Geschichte zählt
Du lebst selbst mit CMT, HNPP, HMN oder einer verwandten hereditären Neuropathie? Dann teile deine Erfahrungen mit uns und anderen Betroffenen.
Ob Diagnose, Alltag, Familie, Schule oder Beruf: Deine Geschichte kann anderen Mut machen, Orientierung geben und zeigen, wie das Leben mit CMT sein kann.
Vor einer Veröffentlichung stimmen wir gemeinsam mit dir ab, in welcher Form deine Geschichte erscheinen soll.
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Unsere Erfahrungsberichte
Wenn plötzlich alles einen Sinn ergibt – mein Leben mit HNPP
Bei Birgit begann alles Anfang 2020: Plötzlich war ihr rechter Arm kraft- und gefühllos. Es folgten zahlreiche Untersuchungen und beängstigende Verdachtsdiagnosen – doch eine Erklärung für ihre Beschwerden fand sich zunächst nicht.
Erst als ein Jahr später massive Beschwerden in beiden Beinen auftraten und auch ähnliche Symptome in ihrer Familie bekannt wurden, verdichtete sich der Verdacht auf HNPP. Plötzlich ließen sich viele Erlebnisse der vergangenen Jahre erklären.
Heute weiß Birgit, welche Belastungen sie möglichst vermeiden sollte. Einschränkungen an Händen und Beinen gehören zu ihrem Alltag – und dennoch ist ihre Botschaft eine positive: „Ich habe damit zu leben gelernt, und ich genieße mein Leben.“
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Zehenwackelnd und mit Musik durchs Leben
Barbara bezeichnet Menschen mit CMT augenzwinkernd als „Trickser“: Viele entwickeln ganz eigene Bewegungsmuster, um Muskelschwächen beim Gehen auszugleichen. Sie selbst kennt diese Strategien seit vielen Jahren.
In ihrer Geschichte erzählt sie von Veränderungen ihrer Füße, einer bevorstehenden Operation und ihren persönlichen Erfahrungen mit musikalischen und künstlerischen Therapieformen.
Vor allem möchte sie anderen Betroffenen eines mitgeben: Auch mit Einschränkungen lohnt es sich, die eigenen Möglichkeiten auszuloten und Bewegung bewusst wahrzunehmen.
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46 Jahre bis zur Diagnose – und trotzdem guter Hoffnung
Bereits seit seinem 16. Lebensjahr erlebt Herbert körperliche Ausfälle. Eine Diagnose erhält er jedoch erst im Alter von 46 Jahren. Auch seine beiden Söhne sind betroffen.
In seinem Erfahrungsbericht erzählt er von Schmerzen, der Suche nach einer geeigneten Behandlung und davon, dass Rehabilitation nicht nur seinem Körper, sondern auch seiner Psyche guttut.
Dennoch blickt Herbert nach vorne: „Ich bin trotzdem guter Hoffnung, vielleicht gibt es ja wirklich mal was, was uns helfen kann.“
→ Herberts Geschichte lesen
Aktiv bleiben – CMT über Generationen
CMT begleitet Erikas Familie bereits seit mehreren Generationen. Schon ihre Großmutter hatte sichtbare Einschränkungen und trug orthopädische Schuhe. Auch deren Töchter waren betroffen.
Erika erzählt davon, was heute noch möglich ist: langsam über eine Wiese gehen, gelegentlich barfuß laufen und vor allem im Garten arbeiten. Sie versucht ganz bewusst, körperlich aktiv zu bleiben und mit ihrer übrigen Konstitution auszugleichen, was ihr aufgrund von CMT schwerer fällt.
Auch die Vererbung der Erkrankung hat ihre Lebensentscheidungen beeinflusst.
→ Erikas Geschichte lesen
Vom Tanzen, Loslassen und der Sorge um meine Familie
Als Michaela ihre Diagnose CMT erhält, fühlt sie sich mit der Nachricht zunächst allein gelassen. Auch bei der anschließenden Suche nach Informationen findet sie lange kaum Antworten.
Besonders einschneidend ist die Diagnose für sie aufgrund ihrer großen Leidenschaft: das Tanzen. Sie tanzt zunächst noch intensiver weiter, bis ihre Füße schließlich nicht mehr mitspielen. Heute gibt sie ihre Begeisterung als Tanztrainerin weiter.
Gleichzeitig begleitet sie eine große Sorge: die mögliche Weitergabe von CMT an ihre Kinder und Enkelkinder.
→ Michaelas Geschichte lesen
Wie HNPP eine Familiengeschichte erklärte
Schon als Kind bemerkt Renate eine rasche Ermüdbarkeit. Später kommen Taubheitsgefühle hinzu. Weil bei ihrem Bruder Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, lebt sie jahrelang mit der Angst, ebenfalls daran erkrankt zu sein.
Erst nach einer Peroneuslähmung infolge einer Meniskusoperation fällt erstmals der Verdacht auf HNPP. Renate beginnt selbst zu recherchieren und stößt dabei auf immer mehr Hinweise – auch in ihrer eigenen Familiengeschichte.
Die genetische Diagnose bringt schließlich nicht nur ihr selbst Gewissheit. Auch zahlreiche Beschwerden und frühere Diagnosen innerhalb ihrer Familie lassen sich dadurch neu einordnen.
Für Renate ist die Diagnose deshalb vor allem eines: eine Erleichterung.
→ Renates Geschichte lesen
Endlich haben meine Schmerzen einen Namen
Jahrelang lebt Helga mit Gelenksschmerzen. Verschiedene Schmerzmittel bringen keine ausreichende Hilfe und mit der Zeit beginnt sie sogar, an ihrer eigenen Wahrnehmung zu zweifeln.
Im Jänner 2013 erhält sie schließlich die Diagnose Polyneuropathie beziehungsweise CMT: „Jetzt weiß ich, wie meine Schmerzen genannt werden. Ich kam mir schon vor wie eine Hypochonderin.“
Mit der Diagnose verbindet Helga vor allem die Hoffnung, endlich gezielter nach Unterstützung suchen zu können.
→ Helgas Geschichte lesen
Wenn CMT die eigenen Kinder betrifft
Schon als Kind stolpert Alexandra häufig, schlägt sich Knie und Ellbogen auf und fühlt sich auf unebenem Gelände unsicher. Lange gilt sie einfach als „patschert“.
Erst als Erwachsene erfährt sie durch einen Zufallsbefund und eine anschließende Genanalyse, dass sie CMT hat.
Noch stärker als die eigene Diagnose beschäftigt Alexandra jedoch etwas anderes: Sie hat CMT an ihre Kinder weitergegeben. Obwohl alle drei eine leichte Form haben, bleiben Fragen und Sorgen um deren Zukunft.
Eine wichtige Stütze ist dabei ihr Mann, der sie begleitet, wenn es ihr nicht gut geht.
→ Alexandras Geschichte lesen
Persönliche Erfahrungen sind individuell
Die Berichte auf dieser Seite geben die persönlichen Erfahrungen und Sichtweisen der jeweiligen Autor:innen wieder. CMT kann sehr unterschiedlich verlaufen.
Erfahrungen mit Therapien, Hilfsmitteln oder anderen Maßnahmen lassen sich daher nicht automatisch auf andere Menschen mit CMT übertragen und ersetzen keine individuelle medizinische oder therapeutische Beratung.
Deine Geschichte zählt
Du lebst selbst mit CMT, HNPP, HMN oder einer verwandten hereditären Neuropathie und möchtest deine Erfahrungen teilen? Deine Geschichte kann anderen Menschen Mut machen, Orientierung geben und zeigen, wie ein Leben mit der Erkrankung aussehen kann.
CMT-Austria freut sich über weitere persönliche Erfahrungsberichte. Vor einer Veröffentlichung stimmen wir ab, in welcher Form deine Geschichte erscheinen soll.
📧 E-Mail: office@cmt-austria.at
📞 Telefon: Unsere Telefonhotline 0676/6601851 ist Montag bis Freitag von 18 bis 19 Uhr erreichbar!
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