CMT-Austria ist die österreichische Interessensgemeinschaft für Menschen mit Polyneuropathie – insbesondere dem Charcot-Marie-Tooth-Syndrom (CMT) – und ihre Angehörigen. Wir informieren, vernetzen und unterstützen Betroffene und setzen uns dafür ein, CMT bekannter zu machen.

Wer wir sind

CMT ist eine vererbte Erkrankung der peripheren Nerven (Polyneuropathie), und CMT-Austria ist der Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Angehörigen in Österreich.

Unser Verein bringt Betroffene, Angehörige sowie Menschen aus Medizin und anderen Gesundheitsberufen zusammen. Im Mittelpunkt stehen Information, Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung.

Dabei wollen wir uns nicht als Aneinanderreihung einzelner Schicksale verstehen, sondern gemeinsam als Betroffene und Angehörige auftreten und unsere Anliegen sichtbar machen.

Gleichzeitig ist es uns ein Anliegen, das Bewusstsein für CMT zu stärken und Wissen über die Erkrankung zu vermitteln.

Von Betroffenen für Betroffene

Menschen mit CMT können sehr unterschiedliche Erfahrungen mit ihrer Erkrankung machen. Auch der Weg zur richtigen Diagnose dauert oft lange und kann über verschiedene Ärzt:innen und Spezialist;innen führen. Für Betroffene kann dies mit erheblichen seelischen Belastungen verbunden sein.

Ebenso können Herausforderungen in der Schule oder am Arbeitsplatz entstehen. Krankheitszeichen und Einschränkungen sind für Außenstehende nicht immer deutlich sichtbar, obwohl Betroffene sehr wohl ausgeprägte Beschwerden empfinden können. Das kann zu Unverständnis und Fehleinschätzungen führen.

Diese Erfahrungen haben Betroffene dazu veranlasst, sich zusammenzuschließen. CMT-Austria möchte Menschen mit der Diagnose „hereditäre Polyneuropathie“ Perspektiven zeigen und vermitteln, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind.

Aufgaben und Ziele

CMT-Austria versteht sich als Anlaufstelle und Interessensvertretung für Menschen mit vererbter Polyneuropathie in Österreich.

Zu den Aufgaben und Zielen des Vereins gehören:

• die Verbreitung aktueller Informationen über CMT an Betroffene und die Öffentlichkeit,
• die Funktion als Drehscheibe für medizinische, wissenschaftliche und lebenspraktische Belange,
• die Förderung spezieller physio- und ergotherapeutischer Maßnahmen,
• Information und Beratung zu sozialen und rechtlichen Fragen,
• der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und Angehörigen,
• die Weitergabe von Informationen aus Forschung, Medizin, sozialen Bereichen und Medien sowie
• die Unterstützung von Eltern und Familien mit betroffenen Kindern.

Eine gute Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Ärzt:innen, anderen Gesundheitsberufen und der Politik ist uns dabei ein wichtiges Anliegen.

Starke Interessensvertretung

Aus den Erfahrungen von Betroffenen und der Selbsthilfearbeit heraus hat CMT-Austria konkrete Ziele formuliert. Wir setzen uns ein für:

• eine breite ärztliche Grundausbildung, damit in ganz Österreich zumindest eine Verdachtsdiagnose gestellt werden kann,
• ein Netzwerk von Spezialist:innen auf Facharztniveau, die die Diagnose weiter eingrenzen können,
• Zentren, die eine Diagnose nach dem Stand der Wissenschaft stellen können,
• die Anerkennung der Erkrankung im Rahmen der Sozialgesetzgebung sowie
• die Bündelung der Kräfte auf nationaler und internationaler Ebene, damit die Forschung weiter vorangetrieben wird und künftig therapeutische Ansätze ermöglicht werden.

„Miteinander sind wir stark“ – diesen Gedanken hat CMT-Austria zum Leitsatz erhoben.

Das Miteinander zeigt sich bei Fachvorträgen ebenso wie bei regionalen Treffen und Stammtischen. Dort können Betroffene und Angehörige Erfahrungen mit CMT und dem Umgang mit der Erkrankung im täglichen Leben austauschen oder einfach mit Menschen ins Gespräch kommen, die ähnliche Erfahrungen machen.

Gleichzeitig hilft das gemeinsame Auftreten dabei, auf CMT aufmerksam zu machen. Bei Ärzt:innen, medizinischen Einrichtungen und Fachpersonal ebenso wie bei Behörden, Medien und in der Öffentlichkeit möchten wir Wissen über CMT vermitteln und für die Erkrankung sensibilisieren.

Information und Unterstützung

Um Mitglieder bestmöglich zu unterstützen, sammelt CMT-Austria Informationen aus Forschung, Medizin und sozialen Bereichen sowie aus den Medien und gibt diese weiter.

Das geschieht unter anderem bei Informations- und Fortbildungsveranstaltungen, regionalen Treffen, über unsere Vereinszeitung und auf unserer Website.

Ein besonderes Anliegen ist es uns auch, Eltern mit betroffenen Kindern zur Seite zu stehen und sie mit unseren Erfahrungen und unserem Wissen zu unterstützen.

Neben Information spielt dabei der persönliche Rückhalt eine wichtige Rolle. CMT-Austria möchte einen Rahmen schaffen, in dem sich Mitglieder wohlfühlen, Kontakte entstehen und Menschen bei Fragen und Problemen Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft erfahren.

Von der Selbsthilfegruppe zum Verein

2002: Der erste CMT-Informationstag

Die Geschichte von CMT-Austria begann im Jahr 2002. Auf Initiative von Univ.-Doz. Dr. Michaela Auer-Grumbach fand gemeinsam mit der Steirischen Gesellschaft für Muskelkranke und dem Institut für Medizinische Biologie und Humangenetik am 15. Juni 2002 im Schloss St. Martin in Graz der 1. Österreichische Charcot-Marie-Tooth-Informationstag statt.

2002: CMT-Austria entsteht

Am 28. November 2002 kamen erstmals einige Betroffene in der Praxis von Univ.-Doz. Dr. Michaela Auer-Grumbach zusammen, um eine eigene CMT-Interessensgemeinschaft zu organisieren.

CMT-Austria wurde zunächst als Untergruppe der Steirischen Gesellschaft für Muskelkranke geführt.

2003: Der Weg in die Selbstständigkeit

Gemeinsam mit der Steirischen Gesellschaft für Muskelkranke fand am 1. März 2003 in Judendorf-Straßengel eine weitere Informationsveranstaltung statt, die erneut auf großes Interesse stieß.

Beim Herbsttreffen am 11. Oktober 2003 beschloss die Gruppe nach intensiven Überlegungen, sich von der Steirischen Gesellschaft für Muskelkranke zu lösen und den Weg in die Selbstständigkeit zu gehen.

Dieser Schritt sollte es ermöglichen, auch in anderen Bundesländern Betroffene, Ärzt:inne und Therapeut:innen anzusprechen und CMT-Austria österreichweit aufzubauen.

2004: Gründung des eigenständigen Vereins

Der Aufbau eines eigenständigen Vereins erforderte zahlreiche Treffen sowie viel Zeit und Engagement der beteiligten Mitglieder.

Am 20. März 2004 war es schließlich so weit: Im Schloss Gabelhofen in Fohnsdorf bei Judenburg fand die Gründerversammlung von CMT-Austria als eigenständigem Verein statt.

Danke für die Unterstützung

Die Arbeit von CMT-Austria wäre ohne die Unterstützung und das Engagement vieler Menschen nur schwer möglich.

Unser Dank gilt den Gönnern, Spendern und Sponsoren des Vereins sowie allen Menschen, die sich mit ihrem persönlichen Einsatz für CMT-Austria engagieren.

Ein besonderer Dank gilt Univ.-Doz. Dr. Michaela Auer-Grumbach, die CMT-Austria von Beginn an mit ihrem Fachwissen sowie mit Rat und Tat unterstützt.

➡️ Weiter zu „Förderer und Partner“

Kontakt zu CMT-Austria

Du hast Fragen zu CMT-Austria, möchtest dich mit uns austauschen oder mehr über unsere Arbeit erfahren? Wir freuen uns über deine Kontaktaufnahme.

CMT-Austria
Österreichische Interessensgemeinschaft für Menschen mit Polyneuropathie

📧 E-Mail: office@cmt-austria.at
📞 Telefon: Unsere Telefonhotline 0676/6601851 ist Montag bis Freitag von 18 bis 19 Uhr erreichbar!

Jetzt Mitglied werden!

Mit einer Mitgliedschaft unterstützt du die Arbeit von CMT-Austria und stärkst die Gemeinschaft von Menschen mit CMT in Österreich.

➡️ Mitglied werden